Jak powinniśmy mówić o autyzmie? | Projekt Au(teen)tyzm

Autyzm to zaburzenie, wokół którego powstało wiele krzywdzących stereotypów. W ramach projektu bestin.społecznie, współzałożycielki inicjatywy Au(teen)tyzm – Zosia i Natasza, opowiedziały nam o swoich działaniach.

Skąd wziął się pomysł na inicjatywę Au(teen)tyzm?

Natasza: To Zosia wyszła z inicjatywą stworzenia projektu. Zapytała mnie, czy chciałabym do niego dołączyć w ramach programu Zwolnieni z teorii. Głównym tematem miał być autyzm. Stwierdziłam, że czemu nie. Wcześniej również bardzo interesowałam się autyzmem, a z obserwacji zauważyłam, że dużo osób w naszym wieku mają bardzo znikomą wiedzę na ten temat. Myślę, że to wina edukacji. Pomyślałam, że taki projekt mógłby bardzo pomóc w walce z niewiedzą.

Zosia: Dostrzegłyśmy również taki problem, że osoby autystyczne, szczególnie nasi rówieśnicy, są zależne od osób dorosłych. W internecie jest mnóstwo mitów na temat autyzmu, a jednak to stamtąd najczęściej czerpiemy wiedzę. Kiedy ja dostałam diagnozę, to byłam tymi informacjami przesiąknięta. Źle się z tym czułam, ponieważ moja wiedza opierała się na artykułach o autyzmie z 2010 roku, gdzie uzupełniane były o obrazki płaczących dzieci. Chciałyśmy to zmienić. Chciałyśmy stworzyć coś dla młodzieży, dostępnego dla nich i normalizować ten temat.

Czego nie wiemy o autyzmie, a powinno być wiedzą powszechną?

Natasza: Nie wiemy, tak naprawdę jak wygląda autyzm. Jedyne, z czym się spotykamy to to, co zaproponuje nam popkultura. Jeśli nie mamy bezpośredniego kontaktu z takimi osobami, naszym jedynym narzędziem jest to, co właśnie owa popkultura nam zaproponuje. Obraz osoby z autyzmem jest tam zazwyczaj podobny. Przeważnie jest to mały chłopiec, wredny, który bawi się jedną zabawką i interesuje się fizyką kwantową. Autyzm tak nie wygląda. To może być dosłownie każdy, z dowolnym wyglądem, zainteresowaniami i charakterem.

Zosia: Też zauważyłam, że większość osób postrzega spektrum autyzmu przez popkulturę. Informacje zazwyczaj ograniczają się do np. koloru niebieskiego, z którym kojarzy się spektrum autyzmu i nieprawdziwego stwierdzenia jakoby autyzm był chorobą. A nią absolutnie nie jest. Większość osób myśli, że spektrum autyzmu to coś odległego, coś co ich nie dotyczy. W mojej klasie w podstawówce były dwie osoby autystyczne, a moja szkoła miała podejście ,,Okej, są te dwie osoby i więcej takich nie potrzebujemy”. Bardzo mało osób wie, że osoby autystyczne są wśród nas i to nie jest żaden nowy gatunek człowieka. Tego, czego w ludziach najbardziej brakuje to zwykłego człowieczeństwa.

Natasza: Patrzą na człowieka przez pryzmat zaburzenia, a nie tego, kim naprawdę są.

Co jest przyczyną niedoinformowania w zakresie wiedzy o autyzmie?

Zosia: Ludzie myślą, że już wszystko wiedzą i nie potrzebują więcej informacji. Kiedy z kimś rozmawiam, to ludzie nie są chętni do zdobywania nowych informacji. Niektórzy myślą, że lepiej mieć cząstkowe informacje, w tym powielać wiele mitów, niż przyznać się do niewiedzy na jakiś temat. I uważam, że to bardzo duży problem.

W jaki sposób mówić o autyzmie, aby nikogo nie wykluczyć i nie obrazić?

Natasza: Najlepiej zapytać osoby autystycznej, jak się wyrażać. To właśnie ona nakreśli nam, w jakich granicach czuje się komfortowo, a w jakich nie. Może nam zasugerować słownictwo jakim możemy się wyrażać, a jakiego unikać. Ten temat dotyczy ich, więc to one powinny sugerować nam to, w jaki sposób mówić.

Zosia: Tak, chodzi o sprawienie, aby to one czuły się komfortowo. Ja najbardziej lubię, gdy mówi się o spektrum autyzmie. Wiele osób mówi o autyzmie i zespole Aspergera jako dwóch różnych aspektach. Autyzm to dzieci, które bawią się pociągami, są smutne i biedne, a zespół Aspergera to geniusze, którzy nie umieją kontaktować się społecznie. Jak jeszcze używałam nazwy zespołu Aspergera, to ludzie zakładali, że interesuję się fizyką. Spektrum autyzmu wyróżnia się tym, że jest spektrum, a każda osoba jest indywidualna, która ma swoje preferencje. Ja mówię za siebie, Natasza za siebie, a inni za siebie. Jeśli chodzi o inkluzywność językową, trzeba pytać. Pytania nigdy nie są złe.

Jakie działania należy podejmować, aby rozpowszechniać wiedzę o autyzmie ?

Natasza: Reagować na ableizm. Jeżeli widzimy takie zachowania, powinniśmy zareagować, bo są one krzywdzące. Ableizm bierze się z niewiedzy, więc jeśli widzimy, że ktoś zachowuje się dyskryminująco wobec osoby z autyzmem lub do osób z niepełnosprawnościami, powinniśmy reagować. Powinniśmy również edukować na temat spektrum autyzmu, schorzeń, zaburzeń.

Zosia: Ableizm to postawa społeczna, która polega na tym, że w pewien sposób dyskryminuje się osoby niepełnosprawne. Ja autyzmu nie uważam za niepełnosprawność, ale neurotypowa mniejszość wpisuje się w ableizm. Najważniejsze, aby być w stosunku do siebie miłym i życzliwym. Kiedy wstawiliśmy posta na temat jak wspierać osoby z autyzmem, jednym z najważniejszych postulatów było, aby być w stosunku do siebie miłym. Jesteśmy wspólnotą i chcemy, aby każdemu żyło się dobrze.

Jakie są plany co do Waszej inicjatywy?

Natasza: Nie mamy konkretnych planów, ale mamy nadzieję, że wyedukujemy więcej osób na temat autyzmu i pomoże to osobom autystycznym w funkcjonowaniu w społeczeństwie.Zosia: Nasz projekt ma deadline. Nie robimy tego same, ale pod patronatem Zwolnieni z teorii. Deadline się skończy, ale nie znaczy, że skończy się projekt. Nasza strona, inicjatywa czy Instagram będą istniały. Może nie będa uaktualniane w takiej częstotliwości jak teraz, ale nie znaczy, że zniknie. Nasz projekt był bardzo spontaniczny i to chyba dobrze opisuje nas, jako spontaniczne. Nie mamy rzeczowych planów, ale to się urodzi. Wystarczy jedna wspólna nocka i już będziemy wiedziały jak działać dalej.

Wywiad możesz posłuchać również w formie podcastu na soundcloud.

Więcej wpisów

Powrót na górę strony